Attenzione a tutti i lavoratori umanitari e ai viaggiatori in vacanza

Leggi questa importante informazione se sei stato in una zona di malaria dal 1985.

Sara Thompson era un volontario dei Peace Corps. Nel 2010, è andata nel Burkina Faso, paese dell’Africa occidentale, dove avrebbe servito per due anni in un piccolo villaggio nella parte orientale del paese. Aveva imparato il francese ed era desiderosa di andare in un paese di lingua francese.

Come i volontari di Peace Corps che si recano in un’area in cui la malaria è endemica, le è stato richiesto di prendere un anti-malaria per la profilassi. Secondo il mandato del Corpo di pace, ogni volontario deve avere una consultazione con un ufficiale medico del Corpo della pace. Lì, le varie varie opzioni di farmaci sarebbero state discusse, e una lista dei pro e dei contro di ogni farmaco sarebbe andata oltre, così come i possibili effetti collaterali di ciascun farmaco.

Secondo Sara, c’erano tre farmaci disponibili: doxiciclina, malarone e meflochina. Tuttavia, quando arrivò in Burkina Faso le fu data una borsa contenente diverse dosi di meflochina per una rinuncia che dovette firmare. In nessun momento fu informata dei possibili effetti collaterali che avrebbe potuto provare, oltre a dover dire che avrebbe potuto avere incubi, ma che sarebbe andata bene. Poco dopo, lei avrebbe scoperto che non era certamente okay.

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RPCVs Sara Thompson e Jennifer Mamola, di Health Justice per Peace Corps Volunteers, con Rep Ted Poe la scorsa settimana, dopo che Rep Poe ha condiviso la storia di Sara come parte della sua testimonianza sulla House Floor sugli effetti negativi di alcuni PCV durante l’assunzione di mefloquine / larium. RPCVHealthJustice
Pagina del gruppo Facebook della National Peace Corps

Mi aspetto di prendere meflochina

Nel 1989, un gruppo di volontari dei Peace Corps è stato scelto per partecipare a una sperimentazione di farmaci che testava l’efficacia di meflochina come trattamento o profilassi della malaria. I volontari dei Peace Corps sono stati selezionati perché si è ritenuto che potessero essere considerati affidabili per rimanere conformi per tutta la durata del processo. La conformità era stata un problema in altri studi che testavano la meflochina, in quanto molti avrebbero smesso di prenderlo dopo l’insorgenza di gravi effetti collaterali. I volontari dei Peace Corps non sarebbero diversi dagli altri in questo senso, solo loro hanno dovuto nascondere la loro non conformità.

Come quei volontari, Sara ha iniziato a provare spiacevoli effetti collaterali. Dice che stava dormendo molto e spesso si sentiva capogiri o stordimento. Le sue emozioni iniziarono a essere effettuate, poiché lei afferma che spesso reagiva alle situazioni in modo inappropriato. C’erano volte in cui lei piangeva senza una ragione apparente e reagiva in modo esagerato in certe situazioni.

Cominciò a sperimentare i più gravi sintomi neurotossici verso la fine del suo servizio in Africa, dicendo che avrebbe avuto le vertigini al punto di vomitare. Dopo una serata particolarmente dolorosa, andò a vedere l’ufficiale medico, che le disse che aveva un’infezione all’orecchio e le diede le medicine per curare la sua nausea.

I sintomi non sono andati via.

Anche dopo essere tornati a casa sua nel Midwest, i sintomi non si placarono. Spesso inciampava come se fosse ubriaca, e veniva sottoposta a mal di testa improvvisi e accecanti. Ha visto un medico generico, ma non è stato in grado di fare una diagnosi, quindi è stata indirizzata a un neurologo. Non essendo in grado di trovare una ragione per i suoi sintomi, il neurologo potrebbe anche diagnosticare erroneamente Sara con un problema all’orecchio interno.

Dopo aver parlato con un altro volontario dei Peace Corps che in precedenza aveva prestato servizio, le fu detto di cercare il dottor Remington Nevin, la principale autorità nella tossicità della meflochina. Dopo aver incontrato Sara e aver esaminato la sua tabella, ha concluso che soffriva di encefalopatia cronica di chinolina, nota anche come quinismo.

Infortuni cerebrali acquisiti

In una significativa minoranza di pazienti, si pensa che la meflochina si accumuli in certe parti del cervello causando danni. Viene eseguito il tronco encefalico e il danno viene fatto al sistema vestibolare, che è responsabile dell’invio di segnali al cervello sul movimento, sulla posizione della testa e sull’orientamento spaziale.

In realtà ci sono una serie di altri sintomi, alcuni dei quali imitano PTSD che porta a frequenti diagnosi errate del disturbo. Non esiste un test che possa diagnosticare da solo la tossicità della meflochina e una corretta diagnosi può spesso richiedere mesi. Non esiste una cura per il quinismo, tuttavia i sintomi della malattia possono essere gestiti.

Sintomi

La tossicità di Meflochina causa una serie di sintomi, come accennato in precedenza alcuni sono anche visti in PTSD. Tuttavia i sintomi del quinismo non migliorano nel tempo e non rispondono al trattamento. Infatti, tentando di trattare il quinismo come PTSD, si può in effetti fare più danno.

I sintomi del quinismo – causati da avvelenamento da farmaci neurotossici meflochina e tafenoquina – possono includere tinnito, vertigini, vertigini, parestesie, ansia, confusione e disturbi del sonno come l’insonnia e incubi vividi. Il quinismo può essere disabilitante e permanente.

Il termine “quinismo” può sembrare nuovo, ma i sintomi di avvelenamento da meflochina (precedentemente commercializzato come Lariam®), tafenoquina (commercializzata come Krintafel® e Arakoda ™) e relativi farmaci chinolinici sono fin troppo familiari: l’acufene. Vertigini. Vertigine. Parestesie. Disturbi visivi Problemi gastroesofagei e intestinali. Incubi. Insonnia. Apnea notturna. Ansia. Agorafobia. Paranoia. Disfunzione cognitiva Depressione. Cambiamento di personalità Pensieri suicidi.

Questi sintomi non sono “effetti collaterali”. Sono sintomi di avvelenamento da una classe di farmaci neurotossici che danneggiano il cervello e il tronco cerebrale. Questo avvelenamento causa una malattia, e questa malattia ha un nome: encefalopatia chinolina cronica – nota anche come quinismo.

La Fondazione Quinism

Informati

Se hai viaggiato in una zona di malaria dalla metà alla fine degli anni ’80 e hai preso la miaflofina per prevenire la malaria, e hai questi sintomi, devi essere adeguatamente valutato. Ogni anno un numero incalcolabile di persone con tossicità da meflochina non diagnosticata si toglie la vita. Diventano scoraggiati, non conoscendo il motivo per cui sentono il modo in cui lo fanno e rinunciano a ogni speranza.

Ma c’è speranza. Per molti, semplicemente sapendo che il motivo per cui sono così come sono, perché sono stati avvelenati potrebbe essere sufficiente per dare loro una ragione per non togliersi la vita. Sapere che non è colpa loro può far sì che qualcuno voglia combattere per vivere.

Se quello che ho scritto qui ti sembra familiare a causa dei tuoi stessi sintomi o di qualcun altro, clicca sul link al quinismo. Non riescono a diagnosticarti, ma ti daranno preziose informazioni da portare avanti nella tua lotta contro questa malattia.

Se sei affetto da chinismo, non sei solo. Migliaia di altri sono come te, e come comunità possono fornire una grande quantità di supporto, consigli e informazioni. Stanno con te e ti fanno sapere che loro sono in #stistogether con te.

quinism.org

la Fondazione Quinism – homepage

https://onecalgaryvoter.files.wordpress.com/2019/05/8f833-poshcorps_podcast_ep15_transcript_v2.pdf

Posh Corps Podcast Ep. 15: Mefloquine

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