Lees deze belangrijke informatie als u sinds 1985 naar een malaria-zone bent gereisd.
Sara Thompson was vrijwilliger bij het Peace Corps. In 2010 ging ze naar het West-Afrikaanse land Burkina Faso, waar ze twee jaar zou dienen in een klein dorp in het oosten van het land. Ze had Frans geleerd en stond te popelen om naar een Franstalig land te gaan.
Net als vrijwilligers van het Peace Corps die een gebied binnengingen waar malaria endemisch is, moest ze een profylaxe tegen malaria nemen. Volgens het mandaat van het vredeskorps moet elke vrijwilliger een consult hebben bij een medische officier van het Peace Corps. Daar zouden de verschillende medicamenteuze opties worden besproken, en een lijst met de voor- en nadelen van elk medicijn zou worden besproken, evenals de mogelijke bijwerkingen van elk medicijn.
Volgens Sara waren er drie medicijnen beschikbaar: doxycycline, Malarone en mefloquine. Toen ze echter in Burkina Faso aankwam, kreeg ze een tas met verschillende doseringen mefloquine langs een ontheffing die ze moest tekenen. Op geen enkel moment werd ze op de hoogte gebracht van de mogelijke bijwerkingen die ze zou kunnen ervaren, behalve dat ze verteld zou worden dat ze nachtmerries zou hebben, maar dat het goed zou komen. Korte tijd later zou ze ontdekken dat het zeker niet goed was.
National Peace Corps Association Facebook Group-pagina
Zal naar verwachting mefloquine nemen
In 1989 werd een groep vrijwilligers van het Peace Corps uitgekozen om deel te nemen aan een geneesmiddelonderzoek naar de werkzaamheid van mefloquine als profylactische behandeling of malaria. Vrijwilligers van het Peace Corps werden geselecteerd omdat men meende dat men hen kon vertrouwen om gedurende de hele duur van het proces compliant te blijven. Naleving was een probleem in andere onderzoeken die mefloquine testten, omdat velen zouden stoppen met het gebruik ervan na het optreden van ernstige bijwerkingen. De vrijwilligers van het Peace Corps zouden in dit opzicht niet anders zijn dan anderen, alleen moesten zij hun niet-naleving verbergen.
Net als die vrijwilligers begon Sara onplezierige bijwerkingen te ervaren. Ze zegt dat ze veel sliep en dat ze vaak duizelig of duizelig werd. Haar emoties begonnen te werken, omdat ze zegt dat ze vaak op ongepaste wijze op situaties zou reageren. Er waren tijden dat ze zonder aanwijsbare reden huilde en in bepaalde situaties overreageerde.
Ze begon de ernstigste neurotoxische symptomen te ervaren aan het einde van haar dienst in Afrika, en zei dat ze duizelig zou worden tot het punt van overgeven. Na een bijzonder schrijnende avond ging ze naar de medische officier, die haar vertelde dat ze een oorontsteking had en haar medicatie gaf om haar misselijkheid te behandelen.
De symptomen verdwenen niet.
Zelfs na terugkeer naar haar huis in het Midwesten zijn de symptomen niet verdwenen. Ze strompelde vaak rond alsof ze dronken was en werd blootgesteld aan plotselinge en verblindende hoofdpijnen. Ze zag een huisarts, maar hij kon geen diagnose stellen, dus werd ze doorverwezen naar een neuroloog. Omdat ze geen reden voor haar symptomen kon vinden, zou de neuroloog Sara ook verkeerd diagnosticeren met een probleem met het binnenoor.
Nadat ze met een andere Peace Corps-vrijwilliger had gesproken die eerder had gediend, kreeg ze te horen dat ze Dr. Remington Nevin, de leidende autoriteit op het gebied van toxiciteit voor mefloquine, moest opzoeken. Na een ontmoeting met Sara en het bekijken van haar schema, concludeerde hij dat ze leed aan chronische chinoline encefalopathie, ook bekend als quinisme.
Verworven hersenletsel
Bij een significante minderheid van de patiënten denkt men dat mefloquine zich ophoopt in bepaalde delen van de hersenen die schade veroorzaken. De hersenstam wordt aangetast en de schade wordt aangericht aan het vestibulaire systeem, dat verantwoordelijk is voor het verzenden van signalen naar de hersenen over beweging, hoofdpositie en ruimtelijke oriëntatie.
In feite zijn er een aantal andere symptomen, waarvan sommige PTSS nabootsen, wat leidde tot frequente misdiagnose van de aandoening. Er is geen enkele test die op zichzelf de toxiciteit van mefloquine kan diagnosticeren, en een juiste diagnose kan vaak maanden duren. Er is geen remedie voor quinisme, de symptomen van de ziekte kunnen echter worden beheerd.
Symptomen
Mefloquine-toxiciteit veroorzaakt een aantal symptomen, zoals eerder vermeld, sommige zijn ook te zien bij PTSS. De symptomen van het quinisme worden echter niet beter in de tijd en reageren niet op de behandeling. Door quinisme zoals PTSS te behandelen, kan zelfs meer schade worden aangericht.
De term ‘quinisme’ lijkt misschien nieuw, maar de symptomen van vergiftiging door mefloquine (eerder op de markt gebracht als Lariam®), tafenoquine (in de handel gebracht als Krintafel® en Arakoda ™) en verwante chinolinegeneesmiddelen zijn maar al te bekend: Tinnitus. Duizeligheid. Duizeligheid. Paresthesieën. Visuele storingen. Gastro-oesofageale en darmproblemen. Nachtmerries. Slapeloosheid. Slaapapneu. Angst. Agorafobie. Paranoia. Cognitieve disfunctie. Depressie. Persoonlijkheidsverandering. Zelfmoordgedachten.
Deze symptomen zijn geen “bijwerkingen”. Het zijn vergiftigingsverschijnselen door een klasse geneesmiddelen die neurotoxisch is en de hersenen en hersenstam verwondt. Deze vergiftiging veroorzaakt een ziekte en deze ziekte heeft een naam: Chronische chinoline encefalopathie – ook bekend als quinisme
The Quinism Foundation
Laat u informeren
Als je van halverwege tot het einde van de jaren 80 naar een malaria-zone bent gereisd en mefloquine hebt gebruikt om malaria te voorkomen, en je hebt deze symptomen, dan moet je goed worden geëvalueerd. Elk jaar neemt een onnoemelijk aantal mensen met niet-gediagnosticeerde mefloquinetoxiciteit een eigen leven. Ze worden moedeloos, weten niet waarom ze zich zo voelen en geven alle hoop op.
Maar er is hoop. Velen weten simpelweg dat ze weten dat de reden dat ze zijn zoals ze zijn, omdat ze vergiftigd zijn, voldoende kan zijn om hen een reden te geven om hun eigen leven niet te nemen. Wetende dat het niet hun fout is, kan iemand ervoor zorgen dat hij wil vechten om te leven.
Als wat ik hier heb geschreven u bekend voorkomt vanwege uw eigen symptomen of die van iemand anders, klik dan op de link naar de stichting van de stichting. Ze kunnen je niet diagnosticeren, maar ze zullen je waardevolle informatie geven om vooruitgang te boeken in je strijd tegen deze ziekte.
Als je lijdt aan het quinisme, ben je niet de enige. Duizenden anderen zijn net zoals jij, en als gemeenschap kunnen ze veel ondersteuning, advies en informatie bieden. Ze gaan met je mee en laten je weten dat ze #in hetzelfde zijn als jij.
The Quinism Foundation – startpagina
Click to access 8f833-poshcorps_podcast_ep15_transcript_v2.pdf
Posh Corps Podcast Ep. 15: Mefloquine
The Advocate-Equalizer 