Marié à Mefloquine
Cette histoire de la méfloquine provient d’un message de Dana Lee Draper, l’épouse d’une personne souffrant de quinisme. C’est quelque chose que je voulais faire depuis très longtemps, car il est également important que les histoires des époux soient entendues. La raison pour laquelle il n’y en a pas eu jusqu’à présent, c’est que je ne pense pas que je serais capable d’écrire le récit d’une femme et de lui rendre justice. Il faudrait écrire avec une nuance que seule une femme peut vraiment capturer.

Qui d’autre se sent comme ça? Désolé d’avance… c’est très long.
Il y a presque 16 ans, j’ai rencontré mon mari aimant.
Nous étions tous les deux séparés avec des enfants, pas un début idéal.
Nous savions tous les deux ce que nous recherchions dans un partenaire et nous étions véritablement amis et respectés.
J’avais trouvé mon partenaire pour la vie. Intelligent, attentionné, un peu timide, fort et énergique. Il aimait être avec les enfants et moi. Il enseignait les arts martiaux la nuit et il était en forme et en bonne santé. Je me sentais vraiment en sécurité dans ses bras.
Vous n’aviez pas besoin d’être un médium pour voir que ce mec avait traversé des épreuves. Il a servi dans de nombreuses missions à l’étranger dans des zones de guerre terribles et souffrait bien sûr de TSPT non diagnostiqué.
En étant dans une ville militaire, vous savez des choses… vous savez qu’elles ont été dans la boue, le sang et le sang. Il n’a pas besoin de me dire quoi que ce soit pour que je sache qu’il a pleinement servi son pays. Il faisait partie de la force militaire d’élite dont notre pays est si fier. Son genou cassé, son sternum cassé et ses côtes fendues parlaient d’eux-mêmes. Il s’est battu pour notre démocratie.
Sachant mieux, je n’ai pas cherché à en savoir plus, je n’ai pas posé de questions auxquelles je savais qu’il ne pourrait pas répondre. Il était à moi et nous avons fait des plans.
Nous avons emménagé ensemble. J’ai fini l’université et j’ai obtenu un bon travail.
Nous avions prévu d’avoir une famille – ensemble. Donc nous l’avons fait! Entrez notre troisième enfant. qui a maintenant 13 ans. Nos enfants plus âgés sont maintenant de jeunes adultes et vivent par eux-mêmes.
Un jour, alors que j’étais enceinte, il est rentré du travail et a terminé son travail… il ne voulait pas y retourner. Ils voulaient le renvoyer à l’étranger… il ne l’avait pas. Il savait que s’il revenait, il serait mort. Ne serait pas chanceux cette fois et il ne voulait pas y aller.
Comme j’ai pu nous soutenir, il a mis sa libération à disposition. Je me fichais de savoir s’il devenait un gardien de Wal-Mart; Je le voulais juste avec nous en toute sécurité à la maison; ensemble. Cela a pris un an mais nous étions hors de la vie de l’armée.
Nous avons ouvert des entreprises ensemble pour lesquelles nous pourrions travailler ensemble. Ils ont prospéré. J’ai géré tous les détails pour les entreprises et il a utilisé ses compétences pour les faire réussir.
Nous avions prévu de voyager et nous l’avons fait. Nous sommes allés à de nombreuses destinations de plage et il a participé à tout cela.
Nous avions prévu de vieillir ensemble.

Tout le temps, il avait des problèmes résiduels liés à son service militaire. Il ne dormait pas bien, avait fait de terribles cauchemars, sueurs froides, acouphènes, dormait toujours à plat ventre, parfois les yeux ouverts. Je me suis dit que c’était bon, ce mec a définitivement le SSPT, mais ce n’est pas grave. ACC est mieux maintenant et propose de nombreux programmes pour les vétérinaires.
Nous avons cherché de l’aide pour cela. Il a suivi une «thérapie» pour son trouble de stress post-traumatique et son trouble dépressif majeur récemment diagnostiqués. Bien sûr, c’était très difficile et les pratiquants ont fait ce qu’ils estimaient devoir faire et ont approfondi ses «traumatismes». C’était un cauchemar. Pendant ce temps, son ouvrier a ensuite été réaffecté dans une autre région. alors maintenant il n’a personne à qui parler.
Il ne pouvait plus travailler avec son thérapeute en traumatologie qui faisait face à ses traumatismes profonds. Au cours d’une séance, alors qu’il racontait un traumatisme, il ouvrit les yeux pour voir ce thérapeute en larmes. Cela l’a traumatisé encore plus, sachant qu’il blessait quelqu’un avec ces souvenirs.
En 2013, il s’est écrasé. Il est parti. Il était sûr que nous serions mieux avec lui et ses problèmes. J’étais abasourdi, dans le déni et en essayant de comprendre ce qui venait de se passer. Mon mari n’avait jamais fait rage auparavant, il l’a toujours gardé à l’intérieur. Je crois que ses années d’entraînement en arts martiaux lui ont permis d’avoir ce contrôle, mais je n’ai vraiment pas reconnu la personne qui se trouvait devant moi.
Je n’arrêtais pas de tendre la main à son responsable de cas, mais je n’allais nulle part, je n’étais pas son client. Je ne veux pas mettre à la casse son gestionnaire de cas, mais ce n’était pas une bonne situation. Je savais qu’il était en train de s’écraser et de brûler alors que le chargé de dossier lui disait en même temps qu’il avait l’air d’aller bien et qu’il continuait de faire ce qu’il faisait. WTF !!
Des mois plus tard, avec tant de drame sous le pont; Quelque chose lui fut dit lors d’une réunion qui le réveilla. Je ne suis pas sûr de ce que c’était et à ce moment-là, il ne se souvient pas de quoi il s’agissait mais il était rentré chez lui. Je ne le repoussais pas!
Les mois entre les deux ont été l’enfer… .H.E.L.L. pour moi et nos enfants. Je savais qu’il n’allait pas bien, je pensais que c’était seulement le SSPT à cette époque.
Nous nous sommes assurés que nous allions tous les deux refaire la même chose ensemble.
Il m’aime et je l’aime, nous aurons la thérapie nécessaire et il ira bien.
Nous commençons à remarquer des maux de tête persistants, des problèmes d’audience, et il semble toujours avoir mal. Il commence à oublier des choses… des choses simples.
Il a été diagnostiqué avec des acouphènes. Cela semble raisonnable compte tenu de ce qu’il a fait avec des explosifs et des armes. Nous avons présenté une réclamation pour cette blessure. ACC accepte qu’il souffre d’acouphènes, mais son audition est satisfaisante. C’est nié. Alors nous sommes passés à autre chose.
On lui diagnostique un trouble du traitement auditif. Nous pensons à nouveau que cela est dû à son utilisation d’armes de gros calibre, à de nombreuses explosions à proximité de lui, entre autres choses, et c’est peut-être ce qui a causé les dégâts. Alors bien sûr, nous prétendons demander de l’aide.
Pas de surprise, la demande est refusée… VA accepte, mais cela n’a rien à voir avec son service militaire! Nous payons donc pour les tests nécessaires, achetons des lunettes spécialisées chez le neuro-optométriste et essayons de continuer notre vie.
Quelques années passèrent avec lui, revivant chaque soir ses traumatismes et ses cauchemars. Maintenant, il ressent également un engourdissement au bras gauche, sa mémoire est tirée, des migraines qui durent des semaines et ne disparaissent jamais vraiment. Il est incapable d’être dans une foule, quelle que soit sa taille, une conversation avec plus d’une personne est impossible et il est fatigué. Il a récemment acheté des aides auditives, que le VA a payé de façon choquante, même s’ils ont rejeté sa plainte pour acouphènes et celle de l’APD. Il est toujours déprimé, pas suicidaire mais définitivement fatigué du combat constant.
Nous vendons donc d’abord une école d’arts martiaux prospère en pensant qu’il faut ralentir et lui laisser le temps de guérir. Peut-être qu’il a juste besoin de ralentir.
Nous commençons à réduire son emploi du temps dans notre deuxième entreprise, car il ne peut plus faire face aux gens et au rythme. Un simple ralentissement ne semble pas suffire.
Nous commençons à voir des messages sur les médias sociaux de soldats avec qui il a servi. Tant de similitudes dans la façon dont les gens se sentent physiquement et émotionnellement. Avec autant de personnes participant à des missions différentes, comment peuvent-ils tous ressentir la même chose… il ne s’agit clairement pas que du SSPT.
ENTRER MEFLOQUINE dans mon mariage et dans ma vie.
Tout devient clair. C’est bien sûr le SSPT, mais ce n’est pas seulement cela. Ce médicament qu’ils ont été forcés de prendre en doses massives pour servir notre pays a affecté son cerveau… son cerveau!
Comment pouvons-nous lutter contre cela… il n’y a pas de traitement dont nous ayons conscience, il n’y a pas de pilule magique, il n’y a pas de quantité de vitamines qui guériront cela. Nous luttons maintenant pour notre survie.
Notre gouvernement, qu’il a juré de servir de son mieux pour notre grand pays appelé le Canada, l’a obligé à prendre un médicament qui l’a effectivement rendu invalide et nous n’avons aucun recours.

En plus de tout ce qu’il ressent, il a maintenant des problèmes neurologiques, des vertiges, une faiblesse, une sensibilité à la lumière dans des magasins comme Wal-Mart avec des lumières fluorescentes, des migraines débilitantes, un souvenir terrible, incapable de finir ses phrases, oublie ses mots au milieu de sa train de si facilement. Ses pieds gèlent et ses mains sont froides ou inversement; Parfois, une seule main est chaude et l’autre froide! Quoi qu’il en soit, je lui ai tricoté des chaussettes pour que je puisse rester près de lui.
En raison des vertiges, il a également la nausée… il mange très rarement un repas complet. Il perd du poids. J’ai l’impression de pouvoir comprendre le conjoint de quelqu’un dont le partenaire est en chimio. Il n’y a rien que vous puissiez faire pour leur donner envie de manger quand ils se sentent si mal… alors une autre livre plus légère cette semaine pour lui, une autre livre pour moi à cause du stress.
Il est complètement incapable d’être dans une salle encombrée. Pas forcément à cause des gens, mais parce que son cerveau a le sentiment qu’il court-circuite toutes les informations et stimule… c’est comme si son câblage interne n’était pas correct… et je suis impuissant.
Tout ce que je peux faire, c’est le déplacer dans une autre pièce, laisser la situation complètement et l’isoler.
Il lui faut un certain temps pour revenir à moi… pour retrouver son calme et retrouver sa «nouvelle normalité». Cette «nouvelle norme» est sur une échelle mobile; Ce qui est bon un jour ne fonctionnera pas un autre jour. Les épisodes semblent empirer, nous devons donc repenser notre vie sociale et notre façon de voir les gens.
Nous n’allons pas aux fonctions de groupe; nous ne passons pas beaucoup de temps en groupes avec plusieurs conversations. Nous avons tendance à juste être ensemble où il est en sécurité et à l’aise.
D’autres vétérans, amis et parents lui diront souvent qu’ils comprennent parfaitement ce qu’il ressent, mais ils ne le comprennent pas. Ils peuvent avoir des conversations avec plus d’une personne à la fois, ils peuvent être en groupes, ils peuvent se rappeler des mots et ne pas tomber parce qu’ils sont étourdis. Donc, ils ne comprennent pas du tout, mais ils se demandent pourquoi nous ne sortons pas, pourquoi nous ne restons pas longtemps si nous sortons. C’est pénible.
Nous allons bientôt voir un neurologue et un neuropsychologue. Nous espérons de bonnes nouvelles, mais nous sommes réalistes et savons que cela ne sera probablement pas bon.
Nous sommes reconnaissants d’avoir une merveilleuse employée d’ACC maintenant, elle a été un rock et est toujours là pour nous, peu importe le nombre de questions que nous posons.
Elle l’a depuis transféré sur D.E.C. Avantages sociaux, ce qui est d’une grande aide et lui a permis de s’absenter du travail dans notre entreprise.
Nous sommes reconnaissants.
Nous sommes reconnaissants à notre psychologue attentionnée et à son équipe de spécialistes du feedback Neuro qui tentent de résoudre ce mystère pour l’aider à recouvrer une fonction «normale». Il est le premier de leur clinique à se plaindre de cette blessure à la méfloquine. Une chose que nous savons avec certitude, c’est un marathon et non un sprint, et cela nous le rappelle souvent.
Nous nous préparons actuellement à vendre nos Harley… son tricycle et mon vélo. Les deux belles machines se voulaient sur la route, profitant de la liberté du vent et des paysages. Il a un tricycle en raison d’une blessure au genou infligée par un militaire mais il suffit maintenant de tourner la tête pour faire une vérification rapide de son épaule, ce qui provoque des vertiges, les promenades ne peuvent être longues en raison de son épuisement et il faut des jours pour le récupérer. Notre fille adorait rouler avec son père mais elle comprend sa décision. Nous allons donc continuer à voyager, mais maintenant, pas à vélo. Nous réévaluerons la «nouvelle normalité» à nouveau.
Il a besoin de moi pour être avec lui pour différentes raisons. Avant tout, il veut pouvoir passer du temps ensemble à faire des choses les uns avec les autres pendant qu’il peut le faire et se souvient de l’avoir fait.
C’est déchirant.
Bien sûr, j’aimerais beaucoup, mais rappelez-vous il ya quatre pages, j’ai un emploi à temps plein qui procure un salaire régulier et des crédits à la banque… les banques n’aiment pas les indépendants. Je suis censé travailler jusqu’à ce que je sois prêt pour la retraite. C’est ce que font les gens quand ils ont un bon travail.
Nous avons longuement parlé de mon départ de mon travail et de mon absence de travail. Peut-être que je change de poste de temps plein à temps partiel? Nous avons demandé à bénéficier de la prestation pour aidants naturels en raison de la quantité de travail que je devais faire pour le maintenir en vie et le maintenir en aussi bonne santé que possible; mais on nous a refusé. Le système n’est pas configuré pour offrir un bénéfice en cas de lésion cérébrale, un bras ou une jambe manquant, mais pas une lésion cérébrale due à la méfloquine.

Cependant, ils me donneront des soins de relève… un étranger, ou quelqu’un que je connais me donnera 4 heures de soins par semaine pour que je puisse faire une pause…. ils paieront quelqu’un d’autre mais ne paieront pas le conjoint.
Ils paieront pour lui des repas à domicile deux fois par semaine, de sorte qu’il n’aura pas à essayer de trouver une solution si je ne suis pas à la maison pour le dîner. Bien sûr, c’est comme je l’ai dit ci-dessus, juste pour lui.
OK, bien sûr, pourquoi pas. Apportez-le, toute aide est utile.
Notre plus jeune fille voit les changements en lui… elle sait que quelque chose se passe, c’est une fille intelligente. Elle sait qu’il a de bons et de mauvais jours… elle voit l’oubli, le vertige, la difficulté à trouver une phrase pour trouver les mots nécessaires à la fin d’une déclaration. Nous sommes en train de mettre en place des services de counseling pour elle, elle devra également s’en sortir.
Le conseil est également offert pour moi. Je vais les aborder aussi… toute aide est bonne.
Nous nous tournons maintenant vers l’avenir… vers l’avenir… à quoi cela ressemblera-t-il? Il est temps de réévaluer la «nouvelle normalité»?
Bien que ses prestations de retraite me soient transférées en cas de décès, il est encore jeune… et 8 ans plus jeune que moi. Nous avions l’habitude de plaisanter en disant que j’avais un jeune mari qui me poussait au soleil quand j’étais trop vieux. Je ne crois pas que cela se produira plus.
Je me prépare maintenant à être seul quand je serai grand. Seule parce qu’en réalité, mon mari sera dans un établissement de soins de longue durée bien avant qu’il ne devrait l’être, à cause des doses massives de méfloquine qu’il a reçues. Doses, qu’il a prises sous les ordres et étant un soldat d’élite respectueux, il n’a pas désobéi aux ordres. J’aurais aimé qu’il soit plus rebelle et qu’il les recrache, mais il ne l’a pas fait.
Donc je serai seul. Je ne cherche pas sa pension… mais c’est la réalité et je n’ai pas le revenu de pension sur lequel compter, car les soins de longue durée coûtent cher. Il aura besoin de soins spécialisés. Il ne sera pas seul là-bas. J’espère que je ne suis pas le seul à penser à cela… nous devons nous préparer au pire.
Je dois travailler pour ma retraite afin de pouvoir compter sur quelque chose quand je ne peux plus prendre soin de lui. Prendre sa retraite n’est pas une option pour moi. Je vais acheter un autre billet de loterie, peut-être gagnerons-nous et je n’aurai plus à me soucier de ça.
Nous avons tous les deux peur de ce que l’avenir nous réserve. Nous n’en parlons pas trop, c’est trop douloureux. Nous prévoyons d’aller bientôt en Europe pour voir un peu d’histoire ensemble pendant que nous le pouvons encore.
Alors on y va au jour le jour. Nous réaffirmons notre amour les uns pour les autres tous les jours; il est toujours mon rocher, mon meilleur ami.

Nos journées sont encore chargées, mais le contenu est différent de celui de la plupart des mariages «normaux». Les finances tombent sur moi. Les devoirs avec notre fille sont ma région. Je fais les listes d’épicerie et de repas qu’il ne pourra probablement pas manger. Si l’épicerie est trop occupée, nous la remettons jusqu’à ce qu’il n’y ait plus beaucoup de monde, surtout plus tard dans la nuit.
Sa marijuana médicale est transformée en produits comestibles, en bombes pour le bain, en lotions de massage et en crèmes. Je suis toujours à l’affût de quelque chose de nouveau que nous n’avons pas essayé. Je me fais assez pratique avec une recette.
Quand il oublie ce qu’il est sur le point de faire, je le lui rappelle gentiment. Quand il perd l’équilibre à l’épicerie à cause des gens et de la lumière, je suis là pour le soutenir jusqu’à ce que le vertige s’atténue. J’attends patiemment qu’il se souvienne de ce qu’il était sur le point de me dire avant que les mots ne s’échappent du bout de sa langue.
Je lui ai trouvé un nouveau copain, un Frenchie adorable qui l’a fait rire à nouveau de sa sottise et qui l’aime tellement tel qu’il est. Il me donne également un peu de soulagement, car je sais qu’il ne se heurtera pas à la circulation avec son ami dans la voiture avec lui. Il n’est pas suicidaire mais j’aime bien savoir que le chien est avec lui, toujours.
Ce n’est certainement pas ce qu’est un mariage «normal», n’est-ce pas?
Nous espérons qu’il existe quelque part un plan selon lequel quelqu’un a pris le temps de vraiment examiner ce médicament et ce qu’il a fait aux gens. Pas seulement les militaires, la GRC et les civils aussi; tant de personnes touchées.
Nous espérons que certains médecins et scientifiques vraiment intelligents mettront au point un procédé médical qui l’aidera, ainsi que d’autres comme lui.
Nous espérons être entendus! Nous devons être entendus et reconnus. C’est notre réalité… c’est difficile.
Nous sommes prêts à faire n’importe quoi pour l’améliorer. Je suis constamment à la recherche de nouvelles pratiques médicales, de nouvelles vitamines, de nouveaux médicaments. Certaines sont des idées folles comme les chambres bariatriques et la guérison psychique. Ai-je mentionné que nous sommes prêts à faire quoi que ce soit!
Pour le moment, nous attendons que Western Medicine élabore un médicament miracle pour résoudre ce problème et que notre gouvernement reconnaisse les dégâts causés.
Et nous réévaluons notre “New Normal” à nouveau.
Dana Lee Draper
Juillet 2019