Gift med Mefloquine
Denne Mefloquine Story kommer fra et Facebook-indlæg af Dana Lee Draper, som er hustru til en person med quinisme. Dette er noget, jeg har ønsket at gøre i meget lang tid, fordi det også er vigtigt, at ægtefællernes historier bliver hørt. Årsagen til, at der ikke har været en indtil nu, er, fordi jeg ikke tror, at jeg ville være i stand til at skrive en kones historie og give den ordentlig retfærdighed. Det ville kræve skrivning med en nuance, som kun en kvinde virkelig kunne fange.

Hvem ellers føler sig sådan? Undskyld på forhånd… dette er meget langt.
For næsten 16 år siden mødte jeg min kærlige mand.
Vi var begge adskilt med børn på slæb, ikke en ideel start.
Vi vidste begge, hvad vi ville have i en partner, og vi var virkelig venner og respekterede hinanden.
Jeg havde fundet min partner for livet. Smart, omsorgsfuld, lidt genert, stærk og energisk. Han elskede at være sammen med børnene og mig. Han underviste i kampsport på fritiden om natten, og han var fit og sund. Jeg følte mig bestemt i hans arme.
Du behøvede ikke være psykisk for at se, at denne fyr havde været igennem nogle ting. Han tjente i mange missioner i udlandet i forfærdelige krigszoner og led selvfølgelig med udiagnostiseret PTSD.
At være i en militærby ved bare ting… du ved, at de har været i mudderet, blodet og kerne. Han havde ikke brug for at fortælle mig noget for mig for at se, at han tjente sit land til fulde evner. Han var en del af den elite militære styrke, som vores land er så stolt af. Hans bustede knæ, brudt brystben og revne ribben talte for sig selv. Han bankede sig selv for vores demokrati.
Når jeg vidste bedre, lurte jeg ikke på at finde ud af mere, stillede ikke spørgsmål, som jeg vidste, at han ikke kunne svare. Han var min, og vi lavede planer.
Vi flyttede ind sammen. Jeg var færdig med college og landede et godt stykke arbejde.
Vi planlagde at have en familie – sammen. Så det gjorde vi! Gå ind i vores tredje barn; der nu er 13 år. Vores ældre børn er nu unge voksne og lever alene.
En dag, da jeg var gravid, kom han hjem fra arbejde og var færdig … ville ikke vende tilbage. De ville sende ham til udlandet igen … han havde ikke det. Han vidste, at hvis han gik tilbage, ville han være død. Ville ikke være heldig denne gang, og han ville ikke gå.
Da jeg var i stand til at støtte os, indsatte han sin frigivelse. Jeg var ligeglad med, om han blev en Wal-Mart greeter; Jeg ville bare have ham med os sikkert derhjemme; sammen. Det tog et år, men vi var ude af hærens liv.
Vi åbnede virksomheder sammen, som vi kunne arbejde sammen. De blomstrede. Jeg administrerede alle detaljer for virksomhederne, og han brugte sine evner til at gøre dem succesrige.
Vi planlagde at rejse, og det gjorde vi. Vi rejste til mange stranddestinationer, og han deltog i det hele.
Vi planlagde at blive gamle sammen.

Hele tiden havde han nogle resterende problemer fra sin militærtjeneste. Han sov ikke godt, oplevede forfærdelige mareridt, kolde sved, tinnitus, sov altid i tilbøjeligheden, undertiden åbne øjne. Jeg er dog ok, denne fyr har bestemt PTSD på en stor måde, men det er ok. VAC er bedre nu og har masser af programmer til dyrlæger.
Vi søgte hjælp til dette. Han deltog i “terapi” for sin nyligt diagnosticerede PTSD og større depressiv lidelse. Selvfølgelig var dette meget vanskeligt, og udøverne gjorde det, de følte, at de var nødt til at gøre, og dykkede dybt ned i hans “traumer”. Det var et mareridt. I løbet af denne tid blev hans arbejder derefter omdirigeret til et andet område; så nu har han ingen at tale med.
Han kunne ikke længere arbejde sammen med sin traumeterapeut, der havde at gøre med hans dybe traumer. Under en session, mens han fortalte om et traume, åbnede han øjnene for at se denne terapeut i tårer. Det traumatiserede ham endnu mere, vel vidende at han gjorde ondt på nogen med disse minder.
I 2013 styrtede han ned. Han gik. Han var sikker på, at vi ville have det bedre med ham og hans problemer. Jeg var bedøvet, i benægtelse og prøvede at forstå, hvad de helvede lige skete. Min mand havde aldrig raseret før, han holdt den altid inde. Jeg tror, at hans års kampsport-uddannelse gjorde det muligt for ham at have denne kontrol, men jeg kendte virkelig ikke personen foran mig.
Jeg fortsatte med at nå ud til hans sagsbehandler, men jeg kom ingen steder, jeg var ikke hendes klient. Jeg vil ikke skræmme hans sagsbehandler, men det var ikke en god situation. Jeg vidste, at han styrtede ned og brændte, mens han samtidig blev fortalt af sagsbehandleren, at han så godt ud og fortsatte med at gøre, hvad han gjorde. WTF !!
Måneder senere, med så meget drama under broen; noget blev sagt til ham under et møde, der vækkede ham. Jeg er ikke sikker på, hvad det var, og på dette tidspunkt husker han ikke, hvad det var, men han var hjemme. Jeg vendte ham ikke væk!
Månedene imellem var helvede… .H.E.L.L. for mig selv og vores børn. Jeg vidste, at han ikke havde det godt, selvom det kun var PTSD på det tidspunkt.
Vi sørgede for, at vi begge skulle gøre dette igen, SAMMEN.
Han elsker mig, og jeg elsker ham, vi får den nødvendige terapi, og han vil være ok.
Vi begynder at bemærke irriterende hovedpine, problemer med hans “hørelse”, og han ser altid ud til at have smerter. Han begynder at glemme ting… enkle ting.
Han fik diagnosen Tinnitus. Synes det er rimeligt i betragtning af hvad han gjorde med sprængstoffer og våben. Vi indgiver et krav på denne skade. VAC er enig i, at han har tinnitus, men hans hørelse er fin. Det nægtes. Så vi gik videre.
Han får diagnosen Auditory Processing Disorder. Vi tænker igen, at dette skyldes, at han brugte store kalibervåben, havde mange eksplosioner i nærheden af ham blandt andet, og måske har dette forårsaget skaden. Så selvfølgelig fremsætter vi et krav om at få hjælp.
Ingen overraskelse, kravet afvises… VA er enig i, at han har det, men det er ikke forbundet med hans militærtjeneste! Så vi betaler for den nødvendige test, køber nogle specialiserede briller fra Neuro-Optometrist og prøver at komme videre med vores liv.
Et par år gik med ham, der kystede sammen med at genopleve hans traumer og mareridt hver aften. Nu oplever han også følelsesløshed i sin venstre arm, hans hukommelse er skudt, migræne, der varer i uger og aldrig forsvinder. Han kan ikke være i en mængde af nogen størrelse, samtale med mere end én person er umulig, og han er træt. Han har nyligt erhvervet høreapparater, som VA chokerende betalte for, selvom de afviste hans krav om tinnitus og APD-påstand. Han er stadig deprimeret, ikke selvmordende, men bestemt træt af den konstante kamp.
Så vi sælger først en succesrig kampsportskole med tanke på, at vi er nødt til at bremse og give ham tid til at heles. Måske har han bare brug for at bremse.
Vi begynder at reducere hans tidsplan ved vores anden forretning, da han ikke længere kan klare menneskene og tempoet. Bare det at aftage synes ikke at være nok.
Vi begynder at se indlæg på sociale medier fra medsoldater, som han tjente med. Så mange ligheder mellem mennesker føler sig fysisk og følelsesmæssigt. Når så mange mennesker er på forskellige missioner, hvordan kan de alle føle det på samme måde … klart, dette er ikke kun PTSD.
Indtast MEFLOQUINE til mit ægteskab og mit liv.
Det hele giver mening. Dette er selvfølgelig PTSD, men det er ikke kun det. Denne medicin, som de blev tvunget til at tage i enorme doser, for at tjene vores land, har påvirket hans hjerne … hans HJERN!
Hvordan i helvede bekæmper vi dette … der er ingen terapi, som vi er opmærksomme på, der er ingen magisk pille, der er ingen mængde vitaminer, der vil kurere dette. Vi kæmper nu for at overleve.
Vores regering, som han svor at tjene efter bedste evne for vores store nation kaldet Canada, har tvunget ham til at tage et medicin, der effektivt har deaktiveret ham, og vi har ingen mulighed.

Oven på alt andet, han føler, har han nu neurologiske problemer, svimmelhed, svaghed, lysfølsomhed i butikker som Wal-Mart med lysstofrør, svækkende migræne, frygtelig hukommelse, ikke i stand til at afslutte sætninger, glemmer ord midt i sætningen, mister hans tog af dog let. Hans fødder fryser, og hans hænder er kolde eller omvendt; undertiden er bare den ene hånd varm og den anden er kold! Uanset om jeg strikede nogle sokker til at bære i sengen, så jeg stadig kan være tæt på ham.
På grund af svimmelheden er han også kvalm… han spiser meget sjældent et fuldt måltid. Han taber sig. Jeg føler, at jeg kunne forstå en ægtefælle til en, hvis partner har Chemo. Der er ikke noget, du kan gøre for at få dem til at ønske at spise, når de føler sig så syge … så endnu et pund lysere denne uge for ham, et andet pund på for mig på grund af stress.
Han er helt ude af stand til at være i overfyldte rum. Ikke på grund af menneskerne nødvendigvis, men fordi hans hjerne føles som om den kortslutter al information og stimulering… det er som om hans interne ledninger ikke stemmer… og jeg er hjælpeløs.
Alt, hvad jeg kan gøre, er at flytte ham til et andet rum, forlade situationen helt og isolere ham.
Det tager ham et stykke tid at vende tilbage til mig … at genvinde sin ro og komme tilbage til sin “nye normale”. Denne “nye normale” er på en glidende skala; hvad der er godt på en bestemt dag fungerer ikke på en anden dag. Episoderne ser ud til at blive værre, så vi må genoverveje vores sociale liv, og hvordan vi ser mennesker.
Vi går ikke til gruppefunktioner; vi bruger ikke meget tid i grupper med flere samtaler. Vi har en tendens til bare at være sammen, hvor han er sikker og behagelig.
Andre veteraner, venner og familie vil ofte sige til ham, at de helt forstår, hvordan han har det, men de gør det ikke. De er i stand til at have samtaler med mere end én person ad gangen, de kan være i grupper, de kan huske ord og ikke falde over, fordi de er svimmel. Så de forstår slet ikke, men de spekulerer på, hvorfor vi ikke kommer ud, hvorfor vi ikke bliver længe, hvis vi går ud. Det er smertefuldt.
Vi ser snart en neurolog og en neuropsykolog. Vi håber på gode nyheder, men vi er realistiske og ved, at dette sandsynligvis ikke vil være godt.
Vi er taknemmelige for at have en vidunderlig VAC-arbejder nu, hun har været en klippe og er altid der for os, uanset hvor mange spørgsmål vi stiller.
Hun har siden flyttet ham til D.E.C. Fordele, hvilket er en stor hjælp og har givet ham muligheden for at tage lidt tid fri fra vores arbejde.
Vi er taknemmelige.
Vi er taknemmelige for den omsorgsfulde psykolog, som vi har og hendes team af Neuro-feedback-specialister, der prøver at låse dette mysterium op for at hjælpe ham med at genvinde “normal” funktion. Han er den første på deres klinik, der præsenterer denne Mefloquine-skade, og de dyber dybt for at finde ud af dette. En ting, vi ved med sikkerhed, er at dette er et maraton og ikke en sprint, og vi bliver mindet om det ofte.
Vi er i øjeblikket klar til at sælge vores Harleys … hans trike og min cykel. Begge smukke maskiner mente at være på den åbne vej og nyde vinden og naturens frihed. Han har en trike på grund af en militær skade på knæet, men nu bare at dreje hovedet for at udføre en hurtig skulderkontrol medfører svimmelhed, forlystelser kan ikke være lange på grund af hans udmattelse, og det tager dage at komme sig. Vores datter elskede at køre med sin far, men hun forstår beslutningen. Så vi rejser stadig men nu ikke på cykel. Vi vil evaluere den “nye normale” igen.
Han har brug for, at jeg skal være sammen med ham af mange forskellige grunde. Først og fremmest vil han være i stand til at tilbringe tid sammen med at gøre ting med hinanden, mens han kan gøre det og huske at have gjort det.
Det er hjerteskærende.
Selvfølgelig ville jeg meget gerne have det, men husk for fire sider siden, at jeg har et fuldtidsjob, som giver en stabil løncheck og kredit i banken … banker kan ikke lide selvstændige. Jeg skal arbejde, indtil jeg er klar til pension. Det er hvad folk gør, når de har gode job.
Vi har i længere tid snakket om, at jeg afslutter mit job og ikke længere arbejder. Måske skifter jeg positioner fra fuld tid til deltid? Vi ansøgte om plejepengene på grund af mængden af arbejde, jeg skal gøre for at holde ham i gang og for at holde ham så sund som jeg kan; men vi blev nægtet. Systemet er ikke konfigureret til at give en fordel for en hjerneskade, en manglende arm eller ben bestemt, men ikke en hjerneskade fra Mefloquine.

De vil dog give mig pusterum … en fremmed, eller en, jeg kender, vil give mig 4 timer om ugen med pleje, så jeg kan få en pause…. de betaler en anden, men ikke betaler ægtefællen.
De betaler for måltider på hjul for ham to gange om ugen, så han ikke behøver at prøve at finde ud af, hvad de skal lave, hvis jeg ikke er hjemme til middag. Naturligvis er dette som sagt ovenfor bare for ham.
OK, sikker på, hvorfor ikke. Kom med det, enhver hjælp er nyttig.
Vores yngste datter ser ændringerne i ham… hun ved, at der er noget, hun er en smart pige. Hun ved, at han har nogle gode dage og dårlige dage … hun ser glemsomheden, svimmelheden, kampen mellem sætningen for at finde de ord, der er nødvendige for at afslutte en erklæring. Vi opretter nu rådgivning til hende, hun bliver nødt til at komme igennem dette også.
Der tilbydes også rådgivning til mig. Jeg vil tage dem op på det også… enhver lille hjælp er god.
Vi ser nu fremad …. til fremtiden … hvordan ser det ud? Tid til at revurdere den “nye normale” igen?
Selv om hans pensionsydelser overføres til mig i tilfælde af hans død, er han stadig ung… og 8 år yngre end mig. Vi plejede at joke, at jeg fik en ung mand til at skubbe mig ud i solskinnet, da jeg blev for gammel. Jeg tror ikke, at dette vil ske mere.
Jeg forbereder mig nu på at være alene, når jeg er ældre. Alene fordi i al virkelighed vil min mand være i en langtidspleje, længe før han skulle skyldes, at han fik massive doser af Mefloquine. Doser, som han tog under ordrer og var en pligtopfyldt elitesoldat, adlydte han ikke ordrer. Jeg ville ønske, at han havde været mere oprørsk og bare spytte dem ud, men det gjorde han ikke.
Så jeg vil være alene. Jeg er ikke efter hans pension … men dette er virkelighed, og jeg har ikke hans pensionsindkomst at stole på, fordi langvarig pleje er DYRT. Han har brug for specialiseret pleje. Han vil ikke være alene derinde. Jeg håber, at jeg ikke er den eneste, der tænker på dette … vi er nødt til at forberede os på det værste.
Jeg er nødt til at arbejde for min pension, så jeg har noget at stole på, når jeg ikke længere kan tage sig af ham. Pensionering er ikke en mulighed for mig. Jeg vil købe en anden lotteri, måske vinder vi, og jeg behøver ikke at bekymre sig om dette mere.
Vi er begge bange for, hvad fremtiden vil indeholde. Vi snakker ikke rigtig om dette for meget, det er for smertefuldt. Vi planlægger at tage til Europa snart for at se noget historie sammen, mens vi stadig kan.
Så vi går dag for dag. Vi bekræfter vores kærlighed til hinanden dagligt; han er stadig min rock, min bedste ven.

Vores dage er stadig travlt, men indholdet er anderledes end de fleste “normale” ægteskaber. Økonomien falder på mig. Hjemmearbejde med vores datter er mit område. Jeg laver listerne med dagligvarer og måltider, som han sandsynligvis ikke kan spise. Hvis købmanden er for travl, tager vi den af, indtil der ikke er så mange mennesker, mest senere om natten.
Hans medicinske marihuana er lavet til spiselige, badebomber, massionslotioner og cremer. Jeg er altid på udkig efter noget nyt, som vi ikke har prøvet. Jeg bliver temmelig praktisk med en opskrift.
Når han glemmer, hvad han er ved at gøre, minder jeg ham forsigtigt. Når han mister balancen i købmanden på grund af folkene og belysningen, er jeg der for at støtte ham, indtil svimmelheden falder. Jeg venter tålmodig på, at han husker, hvad han lige ved at fortælle mig, før ordene slap ud fra spidsen af hans tunge.
Jeg fik ham en ny ven, en yndig franskmand, der har fået ham til at grine igen over hans silliness og som bare elsker ham som han er. Han giver mig også en vis lettelse, fordi jeg ved, at han ikke kommer til at møde trafik med sin ven i bilen med sig. Han er ikke selvmord, men jeg kan godt lide at vide, at hunden altid er sammen med ham.
Dette er bestemt ikke, hvordan et ”normalt” ægteskab er, ikke?
Vi håber, at der et sted er et sted, at nogen har taget sig tid til virkelig at se på dette stof og hvad det har gjort med mennesker. Ikke kun militære mennesker, RCMP og civile; så mange mennesker berørt.
Vi håber, at der er nogle virkelig smarte læger og videnskabsfolk, der udvikler en medicinsk proces, der vil hjælpe ham og andre som ham.
Vi håber at blive hørt! Vi er nødt til at blive hørt og anerkendt. Dette er vores virkelighed … det er vanskeligt.
Vi er villige til at gøre alt for at få ham bedre. Jeg ser konstant på ny medicinsk praksis, nye vitaminer, nye medicin. Nogle er skøre ideer som bariatriske kamre og psykisk helbredelse. Nævnte jeg, at vi er villige til at gøre noget !!
På nuværende tidspunkt venter vi på, at vestlig medicin kommer med et mirakellægemiddel til at løse dette problem, og vores regering til at anerkende den skade, der er blevet gjort.
Og vi evaluerer vores “New Normal” igen.
Dana Lee Draper
Juli 2019