Mefloquine Verhalen: Dana Lee

Getrouwd met Mefloquine

Dit Mefloquine-verhaal komt uit een Facebook-bericht van Dana Lee Draper, de vrouw van iemand met quinisme. Dit is iets wat ik al heel lang wilde doen, omdat het ook belangrijk is dat de verhalen van de echtgenoten worden gehoord. De reden dat er tot nu toe nog geen is geweest, is omdat ik niet denk dat ik het verhaal van een vrouw zou kunnen schrijven en er recht aan zou kunnen geven. Het zou schrijven met een nuance vereisen die alleen een vrouw echt kon vastleggen.

Wie anders voelt zich zo? Sorry bij voorbaat … dit is erg lang.

Bijna 16 jaar geleden ontmoette ik mijn liefhebbende echtgenoot.

We waren allebei gescheiden met kinderen op sleeptouw, geen ideale start.

We wisten allebei wat we wilden in een partner en we waren echt vrienden en respecteerden elkaar.

Ik had mijn partner voor het leven gevonden. Slim, zorgzaam, een beetje verlegen, sterk en energiek. Hij hield ervan met de kinderen en mij te zijn. Hij onderwees vechtsporten in zijn vrije tijd ‘s nachts en hij was fit en gezond. Ik voelde me zeker veilig in zijn armen.

Je hoefde geen paranormaal begaafd te zijn om te zien dat deze kerel wel wat dingen had meegemaakt. Hij diende in vele missies overzee in vreselijke oorlogsgebieden en leed natuurlijk aan niet-gediagnosticeerde PTSS.

In een militaire stad weet je gewoon dingen … je weet dat ze in de modder, het bloed en de gore zijn geweest. Hij hoefde me niets te vertellen om te zien dat hij zijn land volledig heeft gediend. Hij maakte deel uit van de militaire elite waar ons land zo trots op is. Zijn gebroken knie, gebroken borstbeen en gebarsten ribben spraken voor zichzelf. Hij sloeg zichzelf in voor onze democratie.

Omdat ik beter wist, wrikte ik niet om meer te weten te komen, stelde ik geen vragen waarvan ik wist dat hij deze niet kon beantwoorden. Hij was van mij en we maakten plannen.

We zijn samen gaan wonen. Ik ben afgestudeerd en heb een goede baan gevonden.

We waren van plan een gezin te stichten – samen. Dus dat deden we! Ga ons derde kind binnen; die nu 13 is. Onze oudere kinderen zijn nu jongvolwassenen en wonen op zichzelf.

Op een dag, toen ik zwanger was, kwam hij thuis van zijn werk en was klaar … hij wilde niet terug. Ze wilden hem weer naar het buitenland sturen … hij had het niet. Hij wist dat hij dood zou zijn als hij terug zou gaan. Zou dit keer geen geluk hebben en hij wilde niet gaan.

Omdat ik ons kon ondersteunen, bracht hij zijn vrijlating in. Het kon me niet schelen of hij een Wal-Mart-groeter werd; Ik wilde hem gewoon veilig thuis bij ons; samen. Het duurde een jaar, maar we waren buiten het leger.

We hebben samen bedrijven geopend waaraan we samen konden werken. Ze bloeiden. Ik beheerde alle details voor de bedrijven en hij gebruikte zijn vaardigheden om ze succesvol te maken.

We waren van plan om te reizen en dat deden we. We gingen naar veel strandbestemmingen en hij nam hieraan deel.

We waren van plan om samen oud te worden.

De hele tijd had hij nog wat problemen met zijn militaire dienst. Hij sliep niet goed, ervoer vreselijke nachtmerries, koud zweet, tinnitus, sliep altijd in de buik, soms ogen open. Ik vind het wel oké, deze man heeft absoluut PTSS, op een grote manier, maar dat is oké. VAC is nu beter en heeft veel programma’s voor dierenartsen.

We hebben hiervoor hulp gezocht. Hij woonde ‘therapie’ bij voor zijn nieuw gediagnosticeerde PTSS en ernstige depressieve stoornis. Natuurlijk was dit erg moeilijk en de beoefenaars deden wat ze vonden dat ze moesten doen en verdiepten zich diep in zijn ‘trauma’s’. Het was een nachtmerrie. Gedurende deze tijd werd zijn werker vervolgens toegewezen aan een ander gebied; dus nu heeft hij niemand om mee te praten.

Hij kon niet langer werken met zijn traumatherapeut die met zijn diepe trauma’s te maken had. Tijdens een sessie, terwijl hij een trauma vertelde, opende hij zijn ogen om deze therapeut in tranen te zien. Dat heeft hem nog meer getraumatiseerd, wetende dat hij iemand pijn deed met deze herinneringen.

In 2013 stortte hij neer. Hij ging weg. Hij was ervan overtuigd dat we beter af zouden zijn zonder hem en zijn problemen. Ik was verbluft, in ontkenning en probeerde te begrijpen wat ze in godsnaam net gebeurden. Mijn man had nog nooit eerder woedend gehouden, hij hield het altijd binnen. Ik geloof dat hij door zijn jarenlange vechtsporttraining deze controle had, maar ik herkende de persoon voor mij echt niet.

Ik bleef contact opnemen met zijn casemanager, maar ik kwam nergens, ik was niet haar cliënt. Ik wil zijn case manager niet weggooien, maar het was geen goede situatie. Ik wist dat hij neerstortte en brandde, terwijl hij tegelijkertijd door de casemanager werd verteld dat hij er goed uitzag en bleef doen wat hij deed. WTF !!

Maanden later, met zoveel drama onder de brug; er werd hem tijdens een vergadering iets gezegd dat hem wakker maakte. Ik weet niet zeker wat het was en op dit moment weet hij niet meer wat het was, maar hij was weer thuis. Ik wendde hem niet af!

De maanden ertussen waren Hell … .H.E.L.L. voor mezelf en onze kinderen. Ik wist dat het niet goed met hem ging, hoewel het destijds alleen PTSS was.

We hebben ervoor gezorgd dat we dit beiden opnieuw zouden gaan doen, SAMEN.

Hij houdt van mij en ik hou van hem, we zullen de benodigde therapie krijgen en hij zal in orde zijn.

We beginnen zeurende hoofdpijn op te merken, problemen met zijn ‘gehoor’ en hij lijkt altijd pijn te hebben. Hij begint dingen te vergeten … eenvoudige dingen.

Hij kreeg de diagnose Tinnitus. Lijkt redelijk gezien wat hij deed met explosieven en wapens. We hebben een claim ingediend voor dit letsel. VAC is het ermee eens dat hij tinnitus heeft, maar zijn gehoor is prima. Het wordt geweigerd. Dus gingen we verder.

Hij krijgt de diagnose auditieve verwerkingsstoornis. We denken er weer aan, dat dit te wijten is aan het gebruik van grote kaliberwapens, onder andere veel explosies in de nabijheid van hem heeft gehad en misschien heeft dit de schade veroorzaakt. Dus hebben we natuurlijk een claim ingediend om hulp te krijgen.

Geen verrassing, de claim wordt geweigerd … VA is het ermee eens dat hij het heeft, maar het staat los van zijn militaire dienst! Dus we betalen voor de nodige tests, kopen een aantal gespecialiseerde brillen bij de neuro-optometrist en proberen ons leven voort te zetten.

Een paar jaar verstreken met hem, terwijl hij elke nacht zijn trauma’s en nachtmerries herleefde. Nu ervaart hij ook gevoelloosheid in zijn linkerarm, zijn geheugen is doodgeschoten, migraine die de afgelopen weken heeft plaatsgevonden en nooit echt weggaat. Hij kan niet in een menigte van elke omvang zijn, een gesprek met meer dan één persoon is onmogelijk en hij is moe. Hij heeft nieuw hoortoestellen gekocht, waarvoor de VA schokkend heeft betaald, ook al ontkenden ze zijn tinnitus-claim en APD-claim. Hij is nog steeds depressief, niet suïcidaal maar zeker moe van het constante gevecht.

Dus verkopen we eerst een succesvolle vechtsportschool denken dat we moeten vertragen en hem tijd geven om te genezen. Misschien moet hij gewoon vertragen.

We beginnen zijn schema te verminderen bij onze tweede onderneming, omdat hij de mensen en het tempo niet langer aankan. Gewoon vertragen lijkt niet genoeg te zijn.

We beginnen berichten op sociale media te zien van collega-soldaten waarmee hij diende. Zoveel overeenkomsten van hoe mensen zich fysiek en emotioneel voelen. Met zoveel mensen die op verschillende missies zijn, hoe kunnen ze allemaal hetzelfde voelen … dit is duidelijk niet alleen PTSS.

GA MEFLOQUINE IN voor mijn huwelijk en mijn leven.

Het is allemaal logisch. Dit is natuurlijk PTSS maar dat is het niet alleen. Dit medicijn dat ze in enorme doses moesten nemen om ons land te dienen, heeft zijn hersenen aangetast … zijn HERSENEN!

Hoe vechten we hier in godsnaam tegen … er is geen therapie waarvan we ons bewust zijn, er is geen magische pil, er is geen hoeveelheid vitamines die dit zal genezen. We vechten nu om te overleven.

Onze regering, die hij gezworen heeft om zo goed mogelijk te dienen voor onze grote natie genaamd Canada, heeft hem gedwongen om een medicijn te nemen dat hem effectief heeft uitgeschakeld en we hebben geen verhaal.

Bovenop alles wat hij voelt, heeft hij nu neurologische problemen, duizeligheid, zwakte, lichtgevoeligheid in winkels zoals Wal-Mart met fluorescerende lichten, slopende migraine, vreselijk geheugen, niet in staat om zinnen af ​​te maken, woorden halverwege zin kwijt, verliest zijn trein van hoewel gemakkelijk. Zijn voeten vriezen en zijn handen zijn koud, of omgekeerd; soms is slechts één hand warm en de andere is koud! Hoe dan ook, ik brei hem een ​​paar sokken om naar bed te dragen, zodat ik nog steeds dicht bij hem kan zijn.

Vanwege de duizeligheid is hij ook misselijk … hij eet zelden een volledige maaltijd. Hij verliest gewicht. Ik heb het gevoel dat ik een echtgenoot van iemand kan begrijpen wiens partner Chemo heeft. Er is niets dat je kunt doen om ze te laten eten als ze zich zo ziek voelen … dus nog een pond lichter deze week voor hem, nog een pond voor mij vanwege stress.

Hij kan helemaal niet in een volle kamer zijn. Niet vanwege de mensen, maar omdat zijn hersenen het gevoel hebben dat het kortsluiting veroorzaakt door alle informatie en stimulatie … het is alsof zijn interne bedrading niet goed is … en ik ben hulpeloos.

Het enige wat ik kan doen is hem naar een andere kamer verplaatsen, de situatie helemaal verlaten en hem isoleren.

Het kost hem een ​​tijdje om bij me terug te komen … om zijn kalmte terug te krijgen en terug te keren naar zijn “nieuwe normaal”. Dit “nieuwe normaal” is op een glijdende schaal; wat goed is op een bepaalde dag, werkt niet op een andere dag. De afleveringen lijken erger te worden, dus we moeten ons sociale leven heroverwegen en hoe we mensen zien.

We gaan niet naar groepsfuncties; we brengen niet veel tijd door in groepen met meerdere gesprekken. We zijn meestal gewoon samen waar hij veilig en comfortabel is.

Andere veteranen, vrienden en familieleden zullen vaak tegen hem zeggen dat ze volledig begrijpen hoe hij zich voelt, maar dat is niet zo. Ze kunnen gesprekken voeren met meer dan één persoon tegelijk, ze kunnen in groepen zijn, ze kunnen woorden onthouden en vallen niet om omdat ze duizelig zijn. Dus ze begrijpen het helemaal niet, maar ze vragen zich af waarom we niet naar buiten komen, waarom we niet lang blijven als we uitgaan. Het is pijnlijk.

We gaan binnenkort naar een neuroloog en een neuropsycholoog. We hopen op goed nieuws, maar we zijn realistisch en weten dat dit waarschijnlijk niet goed zal zijn.

We zijn dankbaar dat we nu een geweldige VAC-werker hebben, ze is een rots geweest en staat altijd voor ons klaar, ongeacht hoeveel vragen we stellen.

Sindsdien heeft ze hem verplaatst naar D.E.C. Voordelen, wat een grote hulp is en hem de mogelijkheid heeft gegeven om wat tijd vrij te nemen van werk bij ons bedrijf.

Wij zijn dankbaar.

We zijn dankbaar voor de zorgzame psycholoog die we hebben en haar team van Neuro-feedbackspecialisten die dit mysterie proberen te ontgrendelen om hem te helpen de ‘normale’ functie terug te krijgen. Hij is de eerste in hun kliniek die deze Mefloquine-blessure presenteert en ze doen er alles aan om dit uit te zoeken. Eén ding weten we zeker, dit is een marathon en geen sprint, en daar worden we vaak aan herinnerd.

We bereiden ons momenteel voor om onze Harleys te verkopen … zijn trike en mijn fiets. Beide prachtige machines waren bedoeld om op de openbare weg te zijn en te genieten van de vrijheid van wind en landschap. Hij heeft een trike vanwege een militair letsel aan zijn knie, maar nu alleen zijn hoofd draaien om een ​​snelle schoudercontrole te doen, veroorzaakt duizeligheid, ritten kunnen niet lang zijn vanwege zijn uitputting en het duurt dagen om te herstellen. Onze dochter hield ervan om met haar vader te rijden, maar ze begrijpt de beslissing. Dus we zullen nog steeds reizen, maar nu, niet op de fiets. We zullen het “nieuwe normaal” opnieuw evalueren.

Hij heeft me nodig om bij hem te zijn om verschillende redenen. Eerst en vooral wil hij tijd met elkaar kunnen doorbrengen om dingen met elkaar te doen, terwijl hij het kan en het zich kan herinneren.

Het is hartverscheurend.

Natuurlijk zou ik dat graag willen, maar onthoud vier pagina’s geleden dat ik een fulltime baan heb die zorgt voor een gestage salaris en krediet bij de bank … banken houden niet van zelfstandigen. Ik word verondersteld te werken tot ik klaar ben voor mijn pensioen. Dat is wat mensen doen als ze goede banen hebben.

We hebben het uitgebreid gehad over mijn ontslag en niet meer werken. Misschien verander ik van voltijd naar deeltijd? We hebben het mantelzorgersvoordeel aangevraagd vanwege de hoeveelheid werk die ik moet doen om hem in stand te houden en hem zo gezond mogelijk te houden; maar we werden geweigerd. Het systeem is niet ingesteld om een voordeel te geven voor een hersenletsel, zeker een ontbrekende arm of been, maar geen hersenletsel door Mefloquine.

Ze zullen me echter respijtzorg geven … een vreemdeling, of iemand die ik ken zal me 4 uur per week zorg geven zodat ik een pauze kan nemen … zij betalen iemand anders, maar niet de echtgenoot.

Ze betalen twee keer per week Meals on Wheels voor hem, dus hij hoeft niet uit te zoeken wat hij moet maken als ik niet thuis ben voor het avondeten. Natuurlijk is dit zoals ik hierboven zei, alleen voor hem.

OK, zeker, waarom niet. Kom maar op, alle hulp is nuttig.

Onze jongste dochter ziet de veranderingen in hem … ze weet dat er iets aan de hand is, ze is een slimme meid. Ze weet dat hij een paar goede en slechte dagen heeft … ze ziet de vergeetachtigheid, de duizeligheid, de strijd midden in de zin om de woorden te vinden die nodig zijn om een verklaring af te maken. We zijn nu bezig met counseling voor haar, ze zal dit ook moeten doorstaan.

Begeleiding wordt ook voor mij aangeboden. Ik ga daar ook op in. Elk beetje hulp is goed.

We kijken nu vooruit … naar de toekomst … hoe ziet dat eruit? Tijd om het “nieuwe normaal” opnieuw te evalueren?

Hoewel zijn pensioenuitkeringen naar mij overgaan in het geval van zijn overlijden, is hij nog jong… en 8 jaar jonger dan ik. We maakten altijd grapjes dat ik een jonge man kreeg die me de zon in duwde toen ik te oud werd. Ik geloof niet dat dit meer zal gebeuren.

Ik bereid me nu voor om alleen te zijn als ik ouder ben. Alleen omdat mijn man in werkelijkheid in een langdurige zorginstelling zal zijn, lang voordat hij het zou moeten krijgen omdat hij enorme doses Mefloquine kreeg. Doses, die hij onder bevel en als een plichtsgetrouwe elite soldaat nam, was hij niet ongehoorzaam aan bevelen. Ik wou dat hij opstandiger was geweest en ze gewoon had uitgespuugd, maar dat deed hij niet.

Dus ik zal alleen zijn. Ik ben niet op zoek naar zijn pensioen … maar dit is de realiteit en ik zal niet op zijn pensioeninkomen kunnen vertrouwen omdat langdurige zorg duur is. Hij heeft gespecialiseerde zorg nodig. Hij zal daar niet alleen zijn. Ik hoop dat ik niet de enige ben die aan dit soort dingen denkt … we moeten ons voorbereiden op het ergste.

Ik moet werken voor mijn pensioen, dus ik moet op iets vertrouwen als ik niet meer voor hem kan zorgen. Met pensioen gaan is geen optie voor mij. Ik zal nog een lot kopen, misschien winnen we en hoef ik me hier geen zorgen meer over te maken.

We zijn allebei bang voor wat de toekomst zal brengen. We praten hier niet echt te veel over, het is te pijnlijk. We maken plannen om binnenkort naar Europa te gaan om samen wat geschiedenis te bekijken, nu het nog kan.

Dus we gaan dag na dag. We herbevestigen onze liefde voor elkaar dagelijks; hij is nog steeds mijn rots, mijn beste vriend.

Onze dagen zijn nog steeds druk, maar de inhoud is anders dan de meeste “normale” huwelijken. De financiën vallen op mij. Huiswerk met onze dochter is mijn gebied. Ik maak de lijsten voor boodschappen en maaltijden die hij waarschijnlijk niet zal kunnen eten. Als de supermarkt het te druk heeft, stellen we het uit tot er niet zoveel mensen zijn, meestal later op de avond.

Van zijn medische marihuana worden eetwaren, badbommen, massagelotions en crèmes gemaakt. Ik ben altijd op zoek naar iets nieuws dat we niet hebben geprobeerd. Ik word behoorlijk handig met een recept.

Als hij vergeet wat hij gaat doen, herinner ik hem er zachtjes aan. Wanneer hij zijn evenwicht verliest in de supermarkt vanwege de mensen en het licht, ben ik er om hem te ondersteunen tot de duizeligheid afneemt. Ik wacht geduldig tot hij zich herinnert wat hij me net wilde vertellen voordat de woorden uit zijn punt ontsnapten.

Ik heb een nieuwe vriend voor hem, een schattige Frenchie die hem weer aan het lachen heeft gemaakt om zijn dwaasheid en die gewoon van hem houdt zoals hij is. Hij geeft me ook enige opluchting, omdat ik weet dat hij zichzelf geen tegenliggers tegenkomt met zijn buddy in de auto met hem. Hij is niet suïcidaal, maar ik hou ervan te weten dat de hond altijd bij hem is.

Dit is absoluut niet hoe een “normaal” huwelijk is, toch?

We hopen dat er ergens een plan is dat iemand de tijd heeft genomen om echt naar dit medicijn te kijken en wat het mensen heeft aangedaan. Niet alleen militairen, RCMP en burgers ook; zoveel mensen getroffen.

We hopen dat er een aantal echt slimme artsen en wetenschappers zijn die een medisch proces ontwikkelen dat hem en anderen zoals hem zal helpen.

We hopen gehoord te worden! We moeten worden gehoord en erkend. Dit is onze realiteit … het is moeilijk.

We zijn bereid alles te doen om hem beter te maken. Ik ben constant op zoek naar nieuwe medische praktijken, nieuwe vitamines, nieuwe medicijnen. Sommige zijn gekke ideeën zoals bariatrische kamers en paranormale genezing. Had ik al gezegd dat we bereid zijn ALLES te doen !!

Voor nu wachten we op de Westerse geneeskunde om een wondermiddel te bedenken om dit probleem op te lossen en onze regering om de schade te erkennen die is aangericht.

En we evalueren ons “nieuwe normaal” opnieuw.

Dana Lee Draper

Juli 2019